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作者:匿名     发布时间:2020-01-09 13:36:38
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冯平总觉得母亲像是待在另一个维度的世界里,那里有另一套时间的计算模式——白天和黑夜错杂交叉在一起,太阳一会儿升起,月夜随时到来,母亲的记忆也在这种混乱感中来回跳转。

有时她是一个待嫁的新娘,羞涩地向冯平描述她对未来的期待,虽然她的讲述并不清晰,冯平还是能感受到她的喜悦。然而下一分钟,她又变成了两个孩子的母亲,儿子和女儿已经长大成人,结婚生子的人生在转角等着他们。母亲抓着冯平的手,拜托她帮两个孩子介绍对象,前提是“尊重儿女的意愿”。

大约在两年前,冯平的母亲便已经记不得她了。母亲总觉得冯平像一个亲昵熟悉,但又记不得名字的客人。“你是不是该走了?”母亲总是摆出一副客气的主人模样问冯平,有时又是完全相反的“我是不是该走了?”,母亲冲着家里人问,就像这不是她的家,她只是来参加一个同学会。

这样的聊天,对于冯平来说,已经是弥足珍贵的瞬间。更多时候,母亲都处于一种感知能力缺乏的状态,准确的形容词可能是“麻木”,即使是春天,杜鹃花开满了家属区的小院,绚烂地装饰着她走了一辈子的小路,她都视而不见。

与麻木交织的是,母亲对这个世界表现出来的烦躁和愤怒。她在家里总是不停地走动,从卧室走到客厅,从客厅走到厨房,脚上像装了个马达,来来回回十几遍,还伴随着高声咒骂。冯平惊诧于母亲表现出来的旺盛精力,家人唯一能做的就是期待隐匿在她体内的那块神秘的电池电量耗尽。

“你没有办法相信她是一个80多岁的老人,更像一个顽皮捣蛋的小孩。”冯平告诉本刊。有一次,冯平假装愤怒,作势要吼母亲,还佯装推了她一把。母亲立马嚎了起来,说要把冯平“打成渣渣”。

冯平的母亲是一名阿尔茨海默病患者。2013 年 6 月,《柳叶刀》发表了一项由跨国合作团队完成的中国阿尔茨海默病和其他类型痴呆症流行病学调查分析。这是目前关于中国痴呆症流行病学调查相对权威的数据。研究人员发现,2010 年全世界约有 3600 万痴呆症患者,其中约四分之一在中国,患病人数已是世界第一。其中,相较于1990年,国内阿尔茨海默病患者人数是1990年的近3倍。

《都挺好》剧照

人们常常将阿尔茨海默病等同于老年痴呆症。北京协和医院老年医学科主治医师王秋梅告诉我们,阿尔茨海默病只占“痴呆综合征” 的 60% ~ 80%。“痴呆”也不只发生在老年。早发型的阿尔茨海默病患者可能在四五十岁就出现症状。尽管病因、初始症状等各有不同,这些疾病都会造成认知功能障碍、日常生活能力降低和精神行为异常。这些疾病的患者和家属也都面临着相似的处境。

研究发现阿尔茨海默病患者除了大脑皮质的萎缩,他们大脑的海马体也出现了显著的缩小——美国流行病学博士大卫·斯诺登在他的研究中发现,健康的成年女性的大脑重量通常在1100克到1400克,而阿尔茨海默病患者的大脑通常会萎缩到小于1000克。在不断地萎缩过程中,患者会忘记做过的事情,找不到可以表达自己的词汇。他们无法再逻辑性地思考,失去解决问题的能力,忘记亲人和熟悉的环境。

《依然爱丽丝》里,50 岁的语言学家爱丽丝患上了阿尔茨海默病。

“很多东西,都是要到失去时才知道可贵。” 这可能是阿尔茨海默病小说或电影在它们的受众身上唤起的一种最强烈的共同感受。当你拥有这些能力的时候,你视之为理所当然,而一旦失去,人之为人的一些根本问题就会浮现出来。

比如“我是谁?”,这是几乎所有阿尔茨海默病故事中的核心问题。作为患者,最大的恐惧是我不再是我,那么我是谁?作为照料者,最大的悲哀,是他/她不再是他/她,他/她的记忆里不再有我,我如何面对这个曾经至亲至爱,如今却越来越陌生的人?过去的记忆如何安放,又如何在无尽的当下与他/她重新建立新的连接?

作为与记忆相连的疾病,阿尔兹海默病无可避免地触动一个人重新审视他的自我。记忆与我们的身份、自我联系得如此紧密。

比利时列日市的多感官训练室,阿尔茨海默病患者在做认知训练,这能让患者保持感觉记忆,降低焦虑水平。| 图:视觉中国

确诊后的很长一段时间,冯平的母亲不愿意出门了。冯平一家人住在学校家属区,母亲的很多老朋友都在这里。退休后,他们经常约到一起打麻将,一星期好几次。但有了症状后,母亲开始以各种各样的理由拒绝邀约,“她害怕自己说错话,叫错别人的名字,被人发现有问题。”冯平记得,那段时间,母亲总说一句话,“他们都不知道我得了这个病”。冯平知道,母亲的言外之意是:我还能控制自己,我掩饰地很好。

事实上,对那些患了病的人来说,也许他们的认知水平已经损毁到学前儿童的水平,但他们仍能感受到悲哀、孤独、不安,仍然能够感觉到爱与被爱。他们仍有着很强的自尊心。

首都医科大学宣武医院神经内科护士长乔雨晨常常在门诊遇到这样的情形。病人们反反复复问她姓什么,她回答起来不厌其烦,但家属“好心地”劝阻她:“他/她记不住的,不用和他/她说。”有的病人会急得辩驳起来:“谁说我记不住!”做认知训练的时候,病人做不好,护士们知道这是疾病在困扰他们,会鼓励,会帮助。但很多家属接受不了,他们着急起来会说:“你怎么这都不会?”“这对病人打击很大,有时候就拒绝再做训练了。”

法国一个专门照顾痴呆症患者的机构里,工作人员不需穿戴统一的工作服,为的是给患者创造一个更友好的氛围。| 图:视觉中国

对于患者家属来说,在缺乏治愈手段的背景下,某种程度上看,这是一场一开始就失意而漫长的比赛。无论从哪个角度看,痴呆症仿佛都没有赢的可能性,许多人在这样的比赛中溃败了。

北京大学第六医院记忆障碍诊疗与研究中心主任王华丽觉得自己是在跟着患者和家属一起成长的,陪伴着家属和患者从不能接受、抱怨、消极一步步走到愿意积极面对。王华丽会告诉患者家属,患者有许多异常的行为举动不是他们自己想要这样,而是疾病在作怪。他们已经没有能力适应外界生活,需要家属调整自己,适应患者的节奏。“我们常常会告诉家属,随着照护时间的增加,她们自己也会探索出适合的方法,慢慢从绝望不满的情绪中走出来。”

插图:范薇

华盛顿大学人类学家哈内尔·泰勒2008年在《医学人类学季刊》上发表的论文《论识别、照料与认智症》讲述了母亲患病后的经历。她提到,父亲去世那天,兄弟姐妹聚在父母家里,手足无措:他们无法向妈妈解释,和她在一起四十九年的丈夫已经不在了。可是妈妈看着双眼哭红的儿子,伸出手抚摸他的手臂,脸上露出同情的表情,温柔地问他:“怎么,你感冒了吗?”“我意识到,我正在照顾的母亲仍然可以用一些小而重要的方式照顾到我。”泰勒写到。

我们希望通过本期这组封面文章,告诉大家,疾病是生命的一部分,它的过程本身可能给了我们一个机会体会记忆的美好、感情的深厚以及家庭的温暖,尊严、情感、爱与理解,这是疾病无法抹去的东西。就像上海交通大学医学院附属精神卫生中心老年科主任医师李霞对我们提到的,“对于痴呆症,我们并非无计可施。不是说生了这个病就是世界末日了。我们都会面临变老与死亡的过程”。

李霞说当人们把眼光放在生活质量的提高上,而非疾病的治愈上时,局面并不那么悲观,“在疾病进展的所有阶段,我们都可以追求一个更好的生命状态。认知能力和生活质量并不是画等号的。痴呆症患者同样可能有愉悦的精神世界,正如同研究生学历的人和高中学历的人都可以很开心地生活。 即使疾病进入中重度,在正确的照护与干预下,减少精神行为问题的发生,尽可能让患者从容、 安宁、有尊严地度过晚年,也是可以期待的目标”。

(文中冯平为化名)

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本期#三联生活周刊##封面大使#韩红第一次给音乐剧作曲,是为一部关于阿尔茨海默症的戏。音乐剧《阿尔兹记忆的爱情》讲的是一位20多岁的姑娘,患了阿尔茨海默病,在病床上,她不断地重复着第一任男友的名字,时而清醒,时而糊涂。其实,这不是韩红第一次接触阿尔茨海默病。早在多年以前,她出品的话剧《守岁》,讲的也是一位患了阿尔茨海默症的老人,年年守着大年三十的年夜饭,不停地去重复那些已经做过的动作,那个时候,韩红意识到,“老年人得阿尔茨海默病,他们除了健忘、啰嗦,反反复复地去重复自己的行为和语言,他们对自己眼前的事情忘得越来越多,而对年轻时代的事情却记忆犹新。”

点击上图,听韩红聊聊对阿尔茨海默病的认知。

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更多精彩

| 封面故事 |

我把自己弄丢了:阿尔茨海默:病人与亲人

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如何接纳疾病(王珊)

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